Роль пациентской организации

По своей сути пациентская организация похожа на профсоюз, где собираются люди, чтобы защитить свои права и интересы. Пациенты объединяются, чтобы выжить в непростой ситуации. Именно ради этих целей в 1989 году в Москве было создано Общество больных гемофилией, а в 2000 году — Всероссийское общество гемофилии. Расскажем, как устроены пациентские организации, чем они могут помочь и какая помощь нужна им самим.

Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) — это объединение взрослых пациентов и родителей болеющих детей. В этом особенность ВОГ — нет разделения на детей и взрослых, ведь дети с гемофилией и ИТП когда-нибудь вырастают и сталкиваются со взрослыми проблемами. Поэтому важно готовить их переход во взрослую жизнь, чтобы они сразу знали, что и как нужно делать.

Общество больных гемофилией — это название московской организации, одной из старейших организаций в стране и даже в бывшем Советском Союзе. Его организовали в августе 1989 года, и с тех пор оно очень активно работает. Всероссийское общество гемофилии было организовано в 2000 году и сейчас насчитывает уже 69 региональных организаций.

Зачем нужно объединяться?

Потому что так выжить проще. Так голос пациентов слышен намного лучше — не каждый сам по себе ходит и борется с системой, а пациентская организация поддерживает, ведет переговоры, находит решения. Конечно, и роль самих пациентов очень важна: их активная позиция, волонтерство, включенность.

Как устроено Всероссийское общество гемофилии

Это не коммерческая компания: нет офисов и зарплат. Есть только люди в регионах. Они проводят пациентские школы, пишут письма, проводят социальные акции, флешмобы, ведут соцсети, активно общаются друг с другом. Это общая для всех организация, которая сплотила пациентов и помогает им решать проблемы.

Чем ВОГ может помочь вам

Многие пациенты нуждаются в лекарствах, и это базис, ВОГ помогает добиться льготных препаратов. Но не менее важный этап помощи — это информирование. Известны трагические случаи, когда пациенты не понимали своего заболевания, не знали о признаках опасных для жизни кровотечений, не вводили вовремя лекарства. И из-за этого погибали и дети, и взрослые. Информирование пациента о своем заболевании, призыв к дисциплине — важные задачи. Пациент должен выполнять назначения врача, проходить обследования, вовремя обращаться к специалистам как минимум для того, чтобы спасти собственную жизнь или жизнь своего ребенка.

Всероссийское общество гемофилии очень активно занимается информационными программами и для больных гемофилией, и для пациентов с ИТП. Есть специальные брошюры, их можно найти на сайтах https://hemophilia.ru/ и https://itpurpura.ru/, проводятся вебинары и школы для пациентов и их родственников, существует горячая линия — 8 (800) 550-49-21.

Активно используйте эту информацию, не проходите мимо мероприятий ВОГ. Подписывайтесь на новости сайта, задавайте вопросы экспертам, другим пациентам или родителям маленьких пациентов, участвуйте в мероприятиях.

Чем вы можете помочь ВОГ

Всероссийское общество гемофилии нуждается в волонтерах и активистах, которые помогали бы в работе региональных отделений. Потому что именно волонтеры, находящиеся в регионах, поднимают проблемы пациентов, организуют мероприятия, в том числе досуговые — экскурсии, праздники, — чтобы поддержать людей, столкнувшихся с заболеванием.

ВОГ — это общий дом, общая история. И всем пациентам важно занимать активную позицию и относиться к организации не как к какой-то посторонней помощи, а как к сообществу, которое состоит из вас и таких же людей, как вы, чтобы всем вместе бороться за свои права, чтобы каждый пациент имел лекарства и достойную медицинскую помощь.

Как стать волонтером

ВОГ — это общественная открытая организация. На сайте https://hemophilia.ru/ представлена информация обо всех региональных подразделениях с контактами (телефон, электронная почта). Достаточно связаться с президентом региональной организации отделения, предложить свои услуги как волонтера, спросить, чем вы можете помочь — вы можете быстро набирать тексты на компьютере, обладаете хорошими знаниями иностранного языка, или у вас есть какие-то связи и вы можете привлечь коммерческие компании, чтобы они оказали пожертвования для детского праздника, или вы просто готовы купить бутерброды для кофе-паузы пациентской школы, или вы водитель и можете кого-то куда-то отвезти. Это может быть что угодно. Волонтерская помощь очень разнообразна, и любая поддержка будет встречена с большой благодарностью.