Пациентам с иммунной тромбоцитопенией нужно хорошо знать свои права и понимать, на что они могут рассчитывать. Ведь ИТП — хроническое заболевание, и медицинская поддержка будет нужна длительное время. Самый логичный и простой ответ — пациент имеет право на полностью бесплатные исследования, диагностику и обеспечение лекарственными препаратами. В жизни же все получается по-другому. Почему так происходит? Расскажем обо всем по порядку.
О проблемах
Главная проблема в том, что в разных районах нашей страны законы реализуются по-разному. Многое зависит от того, где именно проживает пациент, насколько финансово обеспечен регион и как хорошо в связи с этим он может выполнить возложенные на него законодательством обязательства.
Пациенту с ИТП могут понадобиться крайне разнообразные исследования. Есть базовые, например определение уровня тромбоцитов, которые выполняют практически в каждой больнице. Но более сложные исследования в части регионов или не делают вообще, или делают, но в очень ограниченном количестве, причем не всегда они покрываются программами государственной гарантии.
В федеральных учреждениях тоже все по-разному. Какие-то исследования можно пройти бесплатно, если у пациента есть медицинское направление 057-У. Оно выдается или главным гематологом региона, или главным врачом поликлиники, в которой вы стоите на учете. По этому документу можно получить определенные консультации и исследования по системе ОМС. Но часть процедур, к сожалению, делается только платно.
Если вам отказывают в исследованиях
Нужно отстаивать свои права. Это очень важно, потому что, к сожалению, сегодня в регионе так работает система. Врачи тут не виноваты — они находятся между молотом и наковальней: система им говорит на всем экономить, быстро, за 10 минут, проводить прием, а пациент требует то, что положено по закону: внимания и бесплатной помощи. И он абсолютно прав.
Если вам отказывают в бесплатном обследовании или лечении, говорят, что это невозможно, называют какие-то цифры, не надо сразу опускать руки или тянуться к кошельку. Нужно попробовать защитить свои права и разобраться в ситуации.
Многие анализы и лечение проводятся за счет системы ОМС. Каждый из нас застрахован в этой системе, у нас есть полис обязательного медицинского страхования и страховая медицинская организация, которая по закону должна защищать наши права. Поэтому если вам отказывают, позвоните в страховую медицинскую организацию своего региона.
Если там не помогут, то следующий шаг — позвонить в страховую медицинскую организацию федерального уровня, в Москву.
Свяжитесь со Всероссийским обществом гемофилии. В организации есть свои контакты со страховыми организациями, и они со своей стороны укажут страховщикам на нарушение прав пациента.
Обеспечение лекарственными средствами
Льготные лекарства предоставляются за счет или регионального, или федерального бюджета. К сожалению, эта система очень часто буксует.
Если пациент имеет инвалидность, чаще всего он получает лекарственные препараты по программе ОНЛС (обеспечение необходимыми лекарственными средствами), раньше она раньше называлась ДЛО (программа дополнительного лекарственного обеспечения). Это значит, что деньги федеральные, но закупает на эти деньги регион. Это долгие закупки, которые не всегда проходят вовремя.
Не отказывайтесь от соцпакета
Отказавшись от соцпакета, вы фактически отказываетесь от федеральной поддержки и федерального финансирования льготного лекарственного обеспечения. То есть в этом случае вы претендуете на льготные лекарства уже за счет регионального бюджета, при этом федеральные средства вы получаете сами в виде ежемесячной выплаты. К таким гражданам отношение в регионах довольно жесткое. Поэтому не отказывайтесь от соцпакета.
Как вернуть соцпакет, если вы уже отказались
Вы должны прийти в пенсионный фонд или через портал госуслуг написать заявление о возврате соцпакета. Помните, что сделать это можно только один раз в год и решение будет принято не моментально. Так что, если вам срочно понадобится препарат, быстро ничего сделать не получится. Поэтому лучше вернуть соцпакет заранее или изначально не отказываться от него.
Второй источник льготных лекарств — это так называемое 890-е постановление, по нему пациенты получают ряд лекарств за счет регионального бюджета. И здесь все очень по-разному. В регионах не хватает средств, и некоторые пациенты месяцами, а то и вовсе не могут получить лекарства. Единственный возможный путь — это очень жестко отстаивать свои права.
ИТП входит в перечень жизнеугрожающих орфанных заболеваний. Это отдельная позиция. Инвалидность в этом случае не требуется. Источник финансирования — региональный бюджет. К сожалению, в этом случае, как и с обеспечением по 890-му постановлению, пациенты сталкиваются с огромными ограничениями, особенно в бедных регионах. И им приходится прилагать серьезные усилия, чтобы защитить свои права.
Согласно действующему законодательству медицинская помощь в России должна оказываться бесплатно, но в жизни все происходит совсем по-другому, и мы должны занимать активную жизненную позицию, чтобы отстаивать и защищать свои права. О том, как это делать правильно, мы расскажем отдельно.
