Иммунная тромбоцитопения — хроническое заболевание, которое затрагивает все стороны жизни человека, в том числе и общение. Нужно ли говорить о своем диагнозе? Как уйти от неприятных вопросов? Как выстраивать взаимоотношения с другими людьми? Расскажем, как сделать общение максимально комфортным и эффективным.
Как говорить о своем диагнозе
Наверное, это один из первых вопросов, с которым сталкивается человек, узнав о заболевании. Как сообщить родным и знакомым? Что рассказать, о чем умолчать? Как подобрать слова, чтобы не напугать детей или пожилых родителей? И главное — как настроиться на разговор, чтобы чувствовать себя комфортно? Вопросов много, но на самом деле все не так сложно.
Первое и самое важное, что нужно сделать, — это разобраться в своем диагнозе. Если вы затрудняетесь ответить себе на какие-то вопросы, то еще сложнее будет договориться с окружающими. Разберитесь в своем заболевании, в его механизмах, узнайте все подробности из авторитетных источников — задайте вопросы лечащему врачу, почитайте зарубежные протоколы, где объясняются внутренние процессы болезни. Если вы будете хорошо владеть информацией, разговаривать будет легче.
Как уходить от неудобных вопросов
Конечно, даже ваша информированность не защитит вас от бестактных вопросов — иногда, желая помочь или сообщить свое мнение, окружающие могут нарушать ваши границы. Как защититься от нежелательных вторжений?
Найдите для себя удобную психологическую дистанцию, подумайте, какие темы вы принимаете близко к сердцу и обсуждать не готовы. Сообщите об этом окружающим. Вам помогут стоп-фразы: «Я не хочу говорить об этом», «Эту тему я обсуждаю только со своим врачом». Иногда можно прибегнуть к юмору и на некорректный вопрос ответить встречным, например: «С какой целью интересуетесь?».
Если же ваше состояние пока далеко от того, чтобы шутить или активно отстаивать свои границы, на время ограничьте коммуникацию со слишком настойчивыми собеседниками. Например, вместо телефонного разговора перейдите на текстовый формат — остановить разговор в переписке будет проще. Вы имеете полное право не говорить о своей болезни, но важно понимать, что это невидимая граница, которую другие будут постоянно нарушать, не понимая, что вторгаются в ваше личное пространство.
Поэтому, если чувствуете в себе силы, вы можете перестроить формат беседы из личной в просветительскую, где будете говорить не о себе, а о заболевании. Ведь механизм возникновения ИТП не всегда понятен: вдруг что-то произошло и в организме появилось аутоиммунное заболевание. Люди пытаются это каким-то образом осмыслить, осознать, разобраться. Информирование поможет снизить тревогу у окружающих. Некоторые пациенты находят в этом свою новую роль: я просвещаю и говорю.
Отношения с родными
В общении с близкими в большей степени страдает организационная сторона. Человеку кажется, что родные знают о заболевании и представляют, что нужно делать. На деле же оказывается, что не всегда есть договоренность и понимание.
Составьте предварительный план действий: что буду делать я, а что делаешь ты, если что-то случится, например рецидив. В какой-то момент вы будете испытывать слабость, чего-то не сможете — это предполагает определенный этап лечения или заболевания. Если близкие могут договориться, обсудить, что происходит, взять на себя определенные функции, это обеспечит вам поддержку семьи. И именно вы можете организовать ее наилучшим образом — ведь вы лучше всех знаете, когда у вас периоды слабости или силы, активности или пассивности
Отношения с партнером
Чувствительность партнера к вашему состоянию очень помогает справляться. Но здесь есть ловушка: многие молча переживают трудности, ожидая, что их переживания понятны. А это совершенно не так! К сожалению, ваши эмоции не всегда видны, и близкие могут неправильно истолковать ваше состояние. Ведь все мы по-разному мыслим и чувствуем: кто-то в момент стресса изолируется, кому-то нужно максимальное включение родственников. Не стоит ожидать даже от самых близких, что они молча поймут, что с вами происходит. На этом случается огромное количество конфликтов. Поэтому, если вам действительно требуется помощь, говорите об этом!
Есть особенность восприятия ИТП женщинами — тема создания семьи и рождения детей вызывает очень много страхов и переживаний. Самая главная рекомендация здесь — плотное и пристальное общение с врачом, чтобы максимально подготовиться к беременности, в том числе психологически. Обеспечить себя всей необходимой информацией. Готовьтесь сами и информируйте ваше окружение о том, что может происходить. Составьте детальный план вместе с врачом и следуйте ему.
Мужчины немного иначе переносят заболевание: их переживания больше связаны с потерей силы, изменениями целей, преодолением трудностей, со своими обязанностями. Из-за этого мужчинам бывает гораздо сложнее адаптироваться. Нужно находить конкретные алгоритмы, составлять четкий план: что сделать, как сделать, куда пойти, как поговорить со своим врачом и т. д. Когда мужчина понимает, что и зачем ему нужно делать, большинство процессов проходят быстро и плавно, без переживаний.
В пожилом возрасте
Если постановка диагноза происходит в более зрелом возрасте, главные вопросы, которые встают перед пациентом, — кто будет помогать и каким образом обеспечить себя в данный момент. Пациенты среднего, старшего возраста испытывают стресс, когда теряют возможность заработка, снижается возможность времени работать. Тут все индивидуально, это момент договоренностей с работодателем и, конечно, с родными и близкими.
Отношения с врачом
Отношения пациента с врачом — очень важная тема. Врач — это человек, который обладает знанием, но он включен в определенную медицинскую систему — учреждение, департамент и т. д., поэтому он ограничен в своих возможностях. Он ведет вас в момент постановки диагноза, лечения и кризисной ситуации. Но отдавать ему 100% ответственности за ваше состояние неправильно. Часть ответственности всегда должна оставаться у пациента: прочитать информацию, узнать, какие еще могут быть способы лечения, — ведь о каких-то вариантах ваш врач может не знать. Не потому, что он не хочет вам помочь, а потому что есть определенные протоколы, которые прописаны именно в его лечебном учреждении или регионе.
Пациент должен понимать: информация — это оценка возможностей. На этапе диагностики и постановки диагноза вы имеете полное право получать несколько мнений, узнавать, консультироваться, выбирать для себя и для своего близкого более грамотный и системный подход. При этом, когда у вас появляется постоянный доктор, очень важно прислушиваться к нему и предлагать партнерство — узнать новую информацию, позвонить, съездить куда-то, сделать что-то. Таким образом, вы становитесь активным участником того, что происходит с вами и вашей жизнью.
Где искать поддержку?
Соцсети могут стать источником полезной информации и общения с единомышленниками. В Instagram, YouTube, TikTok, «ВКонтакте» и других сетях сейчас очень много просветительских проектов и тематических групп. Часть из них созданы врачами или пациентскими организациями, другие — людьми с тем же диагнозом.
В тематических группах или просветительских блогах вы сможете найти ответы на вопросы, получить поддержку от подписчиков, увидеть, что вы не одиноки — другие люди с ИТП столкнулись с теми же трудностями, что и вы, и, возможно, уже нашли решение, которым готовы поделиться с вами. Кроме того, вы можете создать собственный блог, где вы будете рассказывать и показывать, как строится ваша новая жизнь с заболеванием, с какими сложностями вы сталкиваетесь, как их преодолеваете. Ваш опыт может быть полезен другим.
Найдите какое-то сообщество, где вы сможете говорить с теми, кто вас понимает, — это общества пациентов, фонды. Вы получите поддержку и увидите, что ваш случай похож на другие, что уже есть четкий алгоритм действий, который поможет вам справляться. Это придаст вам сил и уверенности, вы сможете избежать нервного поискового поведения, когда непонятно, насколько достоверную информацию вы нашли и насколько она вам подходит. Именно с вашей уверенности, с осознания, что у вас не неведомый недуг, а рядовой случай изученного заболевания, начнется другое отношение к себе, к окружающим и к болезни.
