Заболевание неизбежно сказывается на качестве жизни пациента. Мы расскажем, с чем сталкивается человек, узнавший о своем диагнозе, какие стороны его жизни претерпевают изменения и как протекает адаптация.
Реакция на постановку диагноза зависит от того, насколько внезапным было известие о болезни. Если у человека был постепенный вход в заболевание — время от времени появлялись симптомы, он искал им объяснение, обращался к специалистам, он в большей степени готов к тому, что болен. Совсем по-другому реагирует человек, если информация о диагнозе обрушивается неожиданно. Он переживает шок, ему трудно ориентироваться, а обстоятельства требуют от него быстрых и решительных мер.
Медицинская сторона
Первая и самая важная задача, с которой сталкивается пациент, — выбор медицинского учреждения и поиск своего врача. Этот путь может быть долгим, придется пройти не одного специалиста, чтобы в итоге попасть к своему главному доктору. Не всегда это удается сделать в своем регионе, приходится добиваться направлений в более крупные центры, готовиться к поездкам или переезду в другой город. Конечно, это меняет весь привычный уклад жизни.
Острота состояния
При постепенном появлении симптоматики качество жизни меняется не так сильно. Нет ярких кровотечений, появляются незначительные синяки на коже. Пациент постепенно знакомится с заболеванием, находит врача, сообщества, где получает поддержку и информацию. Совсем другая история, если болезнь наступает мгновенно и резко. Человек знакомится со своим организмом во время серьезного кризиса. Он не знает, что делать, как делать, к кому обращаться. Это тяжелая ситуация испуга и растерянности, и качество жизни заметно ухудшается.
Быт, привычки и работа
Пациент переосмысливает все свои привычки, задается вопросом: а что мне вообще можно? Можно ли общаться? Ходить на улицу? Готовить еду? Стоять около плиты? Играть со своими детьми? Можно ли мне продолжать работу? При постановке диагноза длительное время приходится совмещать профессиональную деятельность с медицинскими вопросами. Кто-то уходит сразу на больничный или в принципе увольняется. Кто-то пытается сохранить возможность работать. Естественно, в таком случае психологическая нагрузка очень сильно увеличивается. Чтобы найти ответы на вопросы и выстроить удобный для себя график, нужно время — войти в свое заболевание, узнать про него, получить медицинскую и психологическую поддержку. Первичная адаптация в случае с ИТП длится от трех до шести месяцев.
Коммуникация
Меняется и коммуникация: приходится очень много общаться с врачами, медсестрами, с другими пациентами. А количество общения с привычным кругом ощутимо сокращается. Это нормально для этапа адаптации. Если же это происходит и в дальнейшем, то психологическое состояние и качество жизни меняются. Общение помогает нам чувствовать себя хорошо: понимать, что мы нужны, важны, нас любят, что мы собой что-то представляем. Поэтому важно сохранять контакт с друзьями, родными, коллегами.
Осознание
Качество жизни связано с возможностью осознавать свое состояние: что со мной происходит? Что изменилось? Как я реагирую на перемены? Потому что иногда в стрессе мы не понимаем всю ситуацию, и когда видим, что произошли изменения, не знаем, как на них реагировать. Нужно отслеживать свои реакции: что вызывает сильный стресс? О чем хочется перестать говорить? На что не хочется смотреть? Про что не хочется даже думать? Такие «звоночки» помогают сосредоточиться на том, что сейчас происходит с нашей жизнью.
Социальное пространство
К качеству жизни можно отнести и социальное пространство: с какими установками, мифами, вопросами и отношением сталкивается человек? Какую поддержку он получает от окружения? Этот социальный контекст очень важен, потому что это атмосфера, в которой пациент находится. Да, можно сидеть в своей квартире и в интернете находить людей, которые говорят с вами на одном языке. Но как только вы попадаете вовне, все равно вы сталкиваетесь с реальной жизнью.
Мифы — это болезненная тема. Люди любят рассказывать истории в стиле «у одной моей знакомой была знакомая с таким же диагнозом…». Продолжение может быть любым, причем часто очень далеким от реальности. Более того, таких знакомых у рассказчиков может вовсе и не быть, и они придумывают свои рассказы из лучших побуждений, например чтобы поддержать вас. Эффект же чаще бывает обратный: такие разговоры ухудшают психологическое состояние. С этим сталкиваются очень многие, и выносить это непросто. Иногда хочется закрыться, ни с кем не говорить, не получать никаких советов, но это часть реальности. Люди таким образом пытаются остаться в вашей жизни и объяснить, в первую очередь себе самим, что с вами происходит.
Эффект от принимаемых препаратов
Препараты, как и само заболевание, могут влиять на апатичность, депрессивность, тревожность. Могут вызывать усталость, ощущение ломоты в костях, постоянную неспособность что-то делать, рассредоточенность внимания, повышенную возбудимость и т. д. Эту ситуацию обязательно нужно обсуждать с врачом, чтобы понимать, как терапия влияет на ваше физическое и эмоциональное состояние.
Изменения в семье
Заболевание подстраивает под себя всех членов семьи. Возможно, человеку придется снизить темп работы, возможно, он не может больше быть таким активным, как раньше, или выполнять привычные обязанности. Семья это все переживает, переосмысливает, пытается адаптироваться и найти свои способы справиться с этой ситуацией. То есть адаптируетесь не только вы, но и все ваши близкие.
Качество жизни тесно связано с физическим и психологическим состоянием. Очень важно понимать для себя, как вы смотрите на свое заболевание, что оно с вами сделало, как оно поменяло вашу жизнь. Именно это понимание поможет справляться и искать те способы помощи, которые вам необходимы.
30.05.2021
30.05.2021
30.05.2021