ИТП: жизнь с рецидивами

Иммунная тромбоцитопения — это хроническое заболевание, а значит, оно будет присутствовать в жизни пациента всегда — в пассивном или активном состоянии. Прийти к мысли, что это заболевание возвратное, очень сложно, особенно в первый рецидив. Как строить свою жизнь дальше?

Первая реакция

Реакция на рецидив зависит от главного жизнеобразующего мотива: если пациент строит свою жизнь вокруг болезни, то обострение, хоть очень и расстроит его, но все же не станет шоком — у него есть внутреннее ощущение: «я был к этому готов». Если же он вышел в ремиссию и стал жить обычной жизнью, не вспоминая о заболевании, то рецидив шокирует и дестабилизирует его. Придется заново проходить все этапы адаптации, которые он уже проживал, когда только узнал о болезни.

Мозг устроен таким образом, что мы пытаемся избегать стресса разными способами: кто-то уходит в девиантное поведение, например начинает пить. Кто-то срочно решает прожить жизнь на все 1000% и принимает импульсивные решения. Реакции могут быть разными. Так мозг реагирует на неопределенность и непредсказуемость жизни.

Постепенно переживания начинают терять свою остроту, потому что нервная система не может находиться в постоянном напряжении. Мозг ищет возможность выйти в автоматизм, чтобы сохранить максимум сил и эмоций. И тогда человек находит способы справиться с ситуацией: начинает больше спать, принимает решение уйти с работы, ищет новых впечатлений и т. д.

Жизненные сценарии

Главное, что нужно осознать: иммунная тромбоцитопения встроена в жизнь, от нее невозможно просто уйти. Необходимо настраивать себя на выход в ремиссию. Но важно подготовиться к разным вариантам развития событий, продумать: что будет, если у меня случится рецидив? Или, наоборот, если его не будет вообще никогда или какое-то длительное время? На какой срок я могу настроить себя на какую жизнь? Можно пробовать продумать разные сценарии.

Первый сценарий — «от обследования к обследованию»

В этом случае получается, что человек живет немного рваной жизнью. Невозможно планировать далеко, невозможно рассматривать себя в долгой перспективе: чем заниматься, что делать, с кем общаться, заводить ли семью, рожать ли детей и т. д.

Второй сценарий — «от выхода в ремиссию до следующего рецидива»

Человек контролирует свое состояние по результатам анализов и по внешним симптомам, при этом наполняет свою жизнь событиями и людьми, старается жить полноценно и строить планы, как будто глобального изменения не произошло. При этом в его жизни, конечно, появились новые правила — он уже прошел первый этап и понимает, что необходимо быть осторожным, соблюдать определенные ограничения, проходить лечение у врачей, если состояние того потребует.

Третий сценарий — «от одной фазы к другой»

Этот сценарий возможен, когда пациент осознал цикличность заболевания — одна фаза может сменяться другой. Это вопрос повторяемости. Тогда он может планировать свою жизнь так же, как он настраивает себя обычно в течение дня: например, он просыпается, делает что-то активно с утра, а вечером отдыхает. Точно так же можно настраивать себя на прохождение этапов болезни: когда слаб — искать поддержку, когда есть силы — начинать активную деятельность.

Зацикленность на рецидиве

Когда человек постоянно думает о рецидиве, ожидает, что что-то может пойти не так, нервная система длительное время находится в напряжении. Приходится тратить много сил, чтобы контролировать все процессы. Такая высокая мера возбуждения сказывается на эффективности. Пациент теряет возможность что-то делать полноценно, очень быстро устает, выгорает и теряет интерес, а затем может уйти в депрессию.

Справиться с таким состоянием помогут посильные физические нагрузки, умение замечать свое напряжение и расслабляться. Ауторелаксационные, дыхательные упражнения, медитация и другие расслабляющие занятия очень эффективны. Кроме того, должна быть ежедневная настройка на день: с утра написать план — что я хочу, чтобы произошло сегодня, каким образом я это могу сделать. Каждый день нужно вносить что-то новое, даже если приходится долгое время находиться дома. Какое-то обучение, новый навык, перестановка мебели — это может быть что угодно. Даже такие простые бытовые вещи помогают справиться с мыслью, что в жизни ничего не происходит, и дают ощущение, что есть силы, чтобы что-то изменить.

Жизнь с заболеванием, тем более с хроническим, всегда балансирует на грани: с одной стороны, пациент болеет, а с другой — он живой, нормальный человек, который может жить полноценно.