Болезнь у ребенка и родители

Болезнь ребенка ломает жизненную перспективу всей семьи. Родители переживают двойную травму — и из-за тяжелого диагноза, и из-за изменений, которые затрагивают буквально все сферы. При этом дети очень зависят от эмоционального состояния мамы и папы, поэтому важно сделать все возможное, чтобы родители чувствовали себя уверенно и спокойно. Как адаптироваться к ситуации и помочь своему ребенку?

Возьмите паузу

По возможности на первое время возьмите небольшую паузу — вы сможете спокойно переустановить приоритеты: да, ваша работа важна, но сейчас важнее найти надежную информацию о болезни и обеспечить медицинскую помощь ребенку. Доверяйте только проверенным источникам — не изучайте первые попавшиеся книги или сайты, обратитесь в фонд, в родительское сообщество детей с ИТП, попросите у них ссылки на достоверные ресурсы. Вам нужно время, чтобы осознать, что ваша жизнь сейчас изменится — придется поменять диету, режим дня и активности ребенка, на какое-то время закрыться в четырех стенах и подготовиться к следующему этапу — выходу в повседневную жизнь.

Готовьте ребенка к жизни по новым правилам

Проговорите для себя и для ребенка меры ограничения: что можно, что нельзя и почему нужно об этом помнить. Можно устроить тренинг в игровой форме, чтобы в итоге у ребенка были ответы на все случаи жизни: как осторожно приготовить чай, нарезать хлеб, в какие игры играть безопасно и т. д. Ищите инструменты, которые помогут сделать жизнь спокойнее, — обклейте углы, положите нескользящие коврики и т. п.

Избегайте крайностей

Но все же не переусердствуйте с ограничениями. Благодаря познавательной активности ребенок развивается, чувствует себя более благополучным, нужным и любимым. Если сейчас ограничить его познавательную активность, он замедлится в своем психическом развитии, что в дальнейшем отразится на его жизни. Не изолируйте ребенка от общества.

Информируйте окружающих

Расскажите педагогам о заболевании, дайте им подробные инструкции — что можно, что нельзя ребенку, расскажите о способах помощи, о том, как действовать в опасных ситуациях. Можно договориться с учителем и прийти в класс, рассказать детям правила безопасного общения и взаимодействия. Когда окружающие знают и понимают, как помочь, уровень стресса снижается, наступает встраивание заболевшего ребенка в нормальную жизнь. В ваших силах сделать среду в образовательном учреждении максимально комфортной.

Разговаривайте с врачами

Каждому новому врачу обязательно сообщайте о диагнозе, и, если доктор не очень осведомлен, расскажите ему все подробно. Некоторые препараты, например от простуды, могут вступать в конфликт с лекарствами, которые принимают при ИТП, лучше предупреждайте об этом медиков, не все знают, как лечить ваше заболевание.

Составьте для себя экстренную табличку с информацией о том, что и в каких ситуациях делать (если предстоит маленькая операция, большая манипуляция, общение со стоматологом, какие-то травмы и т. п.). Дайте эту памятку всем взрослым, с которыми находится ребенок. Постепенно, лет с пяти, начинайте рассказывать малышу, как он может о себе заботиться и почему важно соблюдать осторожность.

Если ребенок находится не рядом с вами, сделайте для него браслет, кулон или бейджик с информацией о диагнозе.

Заботьтесь об эмоциональном состоянии

Дети до 12 лет зависят от эмоционального состояния близких. Тревожитесь вы — тревожится ваш ребенок. Конечно, вы можете бояться и расстраиваться, но только не рядом с малышом. Он должен видеть, что вы спокойны, уверены, знаете, что делать, и справляетесь. Своим спокойствием вы задаете базу для нормальной жизни и адекватного восприятия заболевания.

Физический контакт поможет и вам, и малышу — обнимайтесь, поглаживайте, чаще прикасайтесь.

Если вы экстренно собираетесь в больницу, возьмите с собой любимые вещи: себе — крем, удобную одежду, вкусный чай и т. д., ребенку — одеяло, игрушку, чашку, книжки — словом, все, что приносит вам радость и удовольствие. Это станет неким якорем спокойствия, чтобы у ребенка не сложилось впечатление, что больница нужна только при угрозе жизни. Нужно показать ребенку, что это место, где помогают.

Обращайтесь за помощью!

Сформируйте сеть дополнительных контактов поддержки, чтобы вы могли позвонить кому-то в момент кризиса: маме ребенка с таким же диагнозом, мужу, подруге, сестре — человеку, который выслушает вас, а потом поможет собраться и бороться дальше. Это могут быть не только близкие люди, но и помогающие сообщества, психолог, горячая линия психологической поддержки — важно не оставаться в одиночестве. Также вы можете предложить свою помощь в отделении, если ребенок лежит в больнице. Включенность в деятельность помогает лучше справляться.

Не берите все на себя

Разговаривайте с партнером, включайте его в помощь себе и ребенку. Так вся семья будет чувствовать себя увереннее и научится комфортной безопасности, а у вас будет больше сил, чтобы справляться.

Обучайте бабушек и дедушек

Если бабушки и дедушки общаются с ребенком нечасто, они могут стремиться «побаловать» ребенка, пытаясь таким образом компенсировать любовь и внимание, которые не успевают ему дать. Это имеет свои последствия: например, может нарушаться диета или, наоборот, проявляться гиперопека. Здесь важно устанавливать правила взаимодействия с ребенком:

• мы не плачем и не жалеем;
• мы не видим умирающего ребенка, потому что он не умирает;
• мы не ограничиваем его «за ручку» (поскольку ребенок все равно будет познавать мир, находить способы общаться).

Объясняйте, почему важно делать так, а не иначе: потому что это влияет на то, как себя чувствует ребенок. Самочувствие, в том числе и эмоциональное, сказывается и на биохимических процессах. Помните, что вы — родитель, и именно вы — первая система помощи и поддержки ребенка. Если бабушки и дедушки делают что-то небезопасно, давайте им четкие инструкции.