Всероссийский день ИТП отмечается ежегодно 20 октября.
В России нет отдельной пациентской организации, которая бы занималась проблемами защиты прав пациентов с ИТП. С 2014 года именно Всероссийское общество гемофилии осуществляет планомерную и целенаправленную работу по поддержке и защите прав пациентов с ИТП в нашей стране. Так сложилось из-за схожести некоторых симптомов заболевания, связанных с жизнеугрожающими кровотечениями, а также необходимостью отстаивать права пациентов на получение лекарственных препаратов.
Существуют серьезные проблемы диагностики ИТП в регионах. Сложность диагностики ИТП состоит в том, что это диагноз исключения. Пациентам часто приходится пройти довольно длительный путь, пока диагноз будет установлен и начнется лечение. Иногда на это уходят месяцы и даже годы.
По данным Минздрава России в Федеральном регистре пациентов с орфанными заболеваниями насчитывается всего около 5 тысяч пациентов с ИТП, из них около 1 тысячи – это дети до 18 лет. Дети с ИТП являются наиболее уязвимой категорией, серьёзно страдают от кровотечений, при которых им приходится часто лежать в больницах. Самым серьезным осложнением ИТП является кровоизлияние в головной мозг.
На сегодняшний день полностью вылечить ИТП невозможно. Однако при грамотно подобранном и своевременном лечении заболевание можно контролировать и добиться ремиссии, которая позволяет вести пациенту полноценный образ жизни и оставаться активным.
Вопрос с оказанием медицинской помощи пациентам с ИТП остается по-прежнему очень актуальным. ИТП относится к числу дорогостоящих заболеваний. Финансирование лекарственного обеспечения пациентов с ИТП осуществляется за счет средств бюджетов субъектов Российской Федерации, которые зачастую просто не имеют необходимых финансовых ресурсов для обеспечения потребностей пациентов.
Несмотря на имеющиеся трудности в России появляются новые лекарственные препараты для лечения ИТП. Крайне необходимо комплексно решать проблемы поиска источников финансирования организации льготного лекарственного обеспечения пациентов с ИТП.
Об этом мы будем вести разговор на Всероссийском форуме ИТП, который состоится в онлайн формате 20 октября 2023 года с участием видных экспертов.
Приглашаем врачей и пациентов!
Ссылка для регистрации https://events.webinar.ru/hemophilia/971833504
Форум проводится при поддержке компаний АО «ГЕНЕРИУМ» и ООО «Сведиш Орфан Биовитрум»
