Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура — редкое и опасное заболевание. Когда врач сообщает о диагнозе, пациенту становится очень страшно. Привычная жизнь рушится, появляется много ограничений. Риск кровотечений держит в напряжении, тревога выматывает. Где найти силы, чтобы бороться? Как принять свою болезнь и научиться жить с ней?
Безопасность
Принять болезнь, справиться с переживаниями, найти источник сил — все это очень важно. От настроя пациента во многом зависит успех терапии. Психологи не советуют подавлять никакие чувства, даже очень тяжелые. Но если вы столкнулись с заболеванием, которое угрожает вашей жизни, первое, что нужно сделать, — это обеспечить себе безопасность. В этой ситуации на время «отключить» эмоции не только можно, но и нужно. Здесь очень подойдет принцип «я подумаю об этом завтра»: я все осмыслю и осознаю, но чуть позже. Сначала — составить план действий: записаться к врачу, получить назначения, пройти обследования и начать лечение, причем настолько быстро, насколько это возможно.
Главная задача на первом этапе — составить план действий и начать лечение, чтобы обеспечить себе безопасность.
Что может помочь:
После того как вы начнете лечение и организуете хотя бы на первое время быт по новым правилам, можно немного расслабиться. И тут, скорее всего, вас захватят эмоции.
Путь к принятию
Болезнь — это утрата. Утрата здоровья и привычного образа жизни. В случае с ИТП ограничения затрагивают практически все стороны жизни — от питания до отдыха. Горевать в этой ситуации — естественно и нормально. Не нужно пугаться своего эмоционального состояния или пытаться искусственно создать себе позитивный настрой. Прежде чем адаптироваться к жизни с диагнозом, нужно пройти все стадии принятия неизбежного. Всего их пять.
Отрицание: «этого просто не может быть», «нет, со мной такого не могло случиться», «это какая-то ошибка» — первая реакция бывает именно такой. Сразу поверить в происходящее невозможно. Этот этап шока и оцепенения дает возможность собрать информацию о происходящем, вооружиться фактами.
Гнев: «за что?!», «почему я?!», «это несправедливо!». После того как человек понимает, что его болезнь реальна, он начинает злиться и искать виновного: муж, который заставлял нервничать; работа, из-за которой не оставалось времени на отдых; и т. д. Злость может быть направлена на себя или на окружающих. Коллеги, члены семьи очень раздражают, каждая мелочь выводит из себя. И это тоже нормально.
Торг: «я обещаю вести здоровый образ жизни, пусть все пройдет!», «я буду выполнять все назначения, пусть кровотечений больше не будет». На этом этапе человек пытается заключить сделку — с жизнью, с высшими силами. Переход к этой стадии говорит о том, что пациент готов смотреть в будущее. Страхов еще слишком много, но он уже начал искать новые возможности.
Депрессия: «это навсегда, ничего нельзя изменить», «зачем пытаться, если болезнь неизлечима?». Когда становится понятно, что торг ни к чему не приводит, наступает осознание реальности. Приходит понимание последствий болезни. Все это вызывает подавленность, апатию, депрессивные переживания. Нет сил, нет желания что-то делать. Это важный этап: именно в период спада мы копим силы для того, чтобы начать действовать в новых условиях.
Принятие: «так, ну хорошо, я болен, и с этим надо что-то делать», «я не могу отменить болезнь, но я могу сделать так, чтобы жить с нею было возможно». Человек готов смириться с изменениями, начинает оценивать перспективы и искать решение.
Все пять стадий не обязательно четко следуют друг за другом. Можно задержаться на одной и быстро проскочить другую. Или из-за временного ухудшения состояния «перепрыгнуть» от стадии принятия снова к гневу. Самое главное, что нужно знать: переживать эти чувства нормально, помочь себе можно.
Как себе помочь
Как только вы узнали о заболевании, расскажите все семье или друзьям — кому-то, кому вы доверяете. Если такой возможности нет, обратитесь к психологу. Не получается очно — позвоните на горячую линию. Главное — не оставайтесь один на один с переживаниями. Рассказывайте о болезни, о своих чувствах, о планах, обсуждайте все перемены — поддержка других людей даст вам силы бороться с болезнью.
Телефон горячей линии Московской психологической службы помощи населению:
Горячие линии психологической помощи есть и в других регионах России. В интернете можно найти контакты.
Для успешного лечения пациентам с ИТП необходимы лекарства, постоянный мониторинг состояния здоровья и контакт с врачом. Нужно вести определенный образ жизни, формировать новые привычки.
Конечно, разобраться во всем самостоятельно будет сложно. Поэтому лучше всего обратиться за поддержкой в пациентскую организацию. С 2014 года пациентов с ИТП поддерживает Всероссийское общество гемофилии, и в этом октябре ВОГ запустило информационный проект для пациентов и их родственников на сайте https://itpurpura.ru/. В школе пациентов можно узнать о болезни и диагностике, о терапии и юридических аспектах получения бесплатных лекарств, а также получить психологическую поддержку.
Сайт Всероссийского общества гемофилии https://www.hemophilia.ru/.
Информированность, своевременное лечение и поддержка близких — вот то, что поможет принять болезнь и научиться жить с ней по новым правилам. Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура — неизлечимое заболевание, но добиться длительной ремиссии реально.
