Накануне Всероссийского дня ИТП, который ежегодно отмечается в России 20 октября, в г.Улан-Удэ 8 октября 2021г. в Конференц - зале ГАУЗ «ДРКБ» проспект Строителей 2А состоялся первый обучающий информационный семинар для пациентов с иммунной тромбоцитопенией (далее ИТП).
К участию в информационном семинаре, который проходил в формате офлайн и онлайн, были приглашены пациенты, ведущие врачи-гематологи г. Улан-Удэ, а также медики и пациенты других населенных пунктов республики Бурятия, представитель Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе. Всего слушателями семинара стали 25 человек.
Открывая занятие школы и приветствуя гостей и участников, заместитель главного врача ДРКБ Вера Константиновна Булавко и главный детский гематолог Бурятии Екатерина Хамаевна Цыденешеева отметили, что подобные проекты имеют огромное значение не только для самих пациентов, но и для всех врачей республики Бурятии. Вера Константиновна подчеркнула, что первичная иммунная тромбоцитопения редкое аутоиммунное заболевание крови и на семинаре предстоит не стандартная задача рассказать пациентам о заболевании ИТП, так как используется много медицинских терминов.
Во время занятия, вниманию слушателей Школы врач гематолог гематологического отделения детской больницы Ердомаева Яна Артуровна представила презентацию «Лечение больных с ИТП в республике Бурятия», содержательная часть которой включила в себя нюансы диагностики, симптоматики и лечения идиопатической тромбоцитопенической пурпуры.
В ходе работы Школы представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова рассказала всем присутствующим участникам для чего нужны Школы ИТП, о необходимости защиты прав пациентов с редкими заболеваниями, в том числе и с ИТП, а с помощью мультимедийной презентации «Организация помощи пациентам с ИТП» о различных нормативно- правовых документах, а также о конкретных действиях по решению вопросов лекарственного обеспечения пациентов с иммунной тромбоцитопенией за счёт регионального бюджета. Одним из наиболее острых вопросов, которые обсуждались собравшимися на Школе участниками и специалистами, стал вопрос наблюдения пациентов на амбулаторном этапе в период пандемии, вопросы вакцинации, лечения инновационными препаратами.
Школа ИТП включила в себя и практическое занятие. Процедурная медсестра Республиканской больницы Яковлева Цындыма Бальжинимаевна продемонстрировала пациентам методы подкожного введения препаратов на муляже.
В завершении, все присутствующие получили блокноты и информационную брошюру для пациентов с ИТП.
Школа иммунной тромбоцитопении прошла под патронажем Всероссийского общества гемофилии при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис» и мы благодарим всех, кто помог организовать информационное мероприятие. Особая благодарность руководству ГАУЗ «ДРКБ» МЗ РБ- главному врачу, отличнику здравоохранения РФ Анатолию Валерьевичу Дмитриеву и заместителю главного врача ДРКБ Вере Константиновне Булавко.
Надеемся, что первый семинар в г.Улан-Удэ в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» стал первым шагом в тесном партнерстве медиков и пациентов, направленном не только на лечение заболевания, но и на повышение всех показателей качества жизни больных ИТП в республике Бурятия.
Желаем всем крепкого здоровья и до новых встреч!
С уважением, представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова.
22.05.2022
