3 сентября 2019 года в г. Омске в Конференц-зале, КУ ОО Региональном центре по связям с общественностью, ул. Красный путь 9, 4 этаж состоялся обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП).
На Школе присутствовали 25 человек – пациенты с иммунной тромбоцитопенией, главный гематолог области, врачи-гематологи, представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе.
В рамках программы обсуждались вопросы, касающиеся качества жизни, лечения заболевания, поддержки и помощи больных.
Кириллова Елена Геннадьевна, зав. отд. гематологии БУЗОО «ОКБ», главный внештатный специалист-гематолог Омской области, врач-гематолог высшей категории представила слушателям развёрнутый доклад-презентацию на тему «Современные стандарты диагностики и лечения ИТП» и рассказала слушателям о том, как оценивается степень клинических проявлений болезни, причинах возникновения ИТП и стратегии лечения заболевания. Елена Геннадьевна отметила, что диагностика заболевания основывается на особенностях клинической картины и лабораторных тестах. В выступлении речь шла и о современных препаратах, назначаемых при ИТП, и методах лечения данной патологии в целом.
Доклад Путинцевой Анастасии Юрьевны, врача-гематолога поликлинического приема с дневным стационаром гематологии и химиотерапии БУЗОО «ГКБ №1 им. Кабанова А.Н.» был посвящён теме: «Диагностика, регистр, лечение и диспансерное наблюдение пациентов ИТП Омска и омской области». Она отметила, что создан регистр из 79 человек (на диспансерном учёте в городе состоят 49 чел., а в области наблюдаются 30 человек). Из них 19 человек получают современное лечение. Лечение иммуноглобулинами получают в основном, беременные женщины.
Вице-президент ОРООБООИ «ВОГ» Елена Николаевна Цаан рассказала присутствующим о лекарственном обеспечении пациентов, имеющих право на получение социальных услуг, а также о программе ОНЛС, согласно которой пациенты с ИТП могут получить инновационный препарат за счёт регионального бюджета.
В ходе работы школы спикеры подробно ответили на вопросы слушателей, в которых были затронуты все сферы жизни пациентов с ИТП, а также нюансы диагностики, симптоматики, лечения, прогнозы течения заболевания и сопутствующих болезней.
Во время семинара вниманию слушателей была представлена презентация ответственного представителя Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе Л.И. Громовой: « Технология вовлечения и сопровождение пациентов с редкими заболеваниями», в котором она рассказала о нормативно- правовых документах, о необходимости защиты прав пациентов с редкими заболеваниями, в том числе и с ИТП, о конкретных действиях по решению вопросов лекарственного обеспечения пациентов с иммунной тромбоцитопенией в регионах Сибирского федерального округа России.
При подведении итогов занятия Школы ИТП в Омске, все участники отметили важность и значимость проведения семинара. Здесь можно обменяться опытом и мнениями, задать вопросы главным специалистам г. Омска, получить консультацию и новый информационный материал, узнать о новых исследованиях и открытиях, просто пообщаться. В завершении, все присутствующие получили подарки: блокноты и информационную брошюру для пациентов с ИТП.
представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова
22.05.2022