2 октября 2021 года в г. Новосибирске Gorskiy city hotel, конференц зале «Мадрид» 5 этаж ул. Немировича-Данченко,144а состоялся обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП), который направлен на расширение знаний пациентов, проживающих в Новосибирске и других городских населённых пунктах Новосибирской области. К участию в мероприятии были приглашены пациенты с первичной иммунной тромбоцитопенией, врачи-гематологи, представители фармацевтических компаний, президент Новосибирской региональной организации ВОГ и представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе. Всего 19 человек.
В рамках программы обсуждались вопросы, касающиеся качества жизни, лечения заболевания, поддержки и помощи больных.
Содержательная часть мероприятия началась с выступления Бабаевой Татьяны Николаевны, к.м.н., ассистента кафедры терапии, гематологии и трансфузиологии ФПК и ППВ НГМУ, куратора пациентов с ИТП. Она представила слушателям развёрнутый доклад-презентацию на тему «Первичная иммунная тромбоцитопения. Современные представления. Проблемы и возможные пути их решения» и рассказала слушателям о причинах возникновения ИТП и стратегии лечения заболевания. Татьяна Николаевна отметила, что диагностика заболевания Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (ИТП), или первичная иммунная тромбоцитопения (ИТП), является аутоиммунным приобретенным заболеванием, которое характеризуется изолированной тромбоцитопенией числом тромбоцитов ниже 100х109/л. Оно может проявляться геморрагическим симптомом различной степени выраженности – от петехиальных кожных кровоизлияний до угрожающих жизни кровотечений. Болеют и дети, и взрослые. Этиология ИТП неизвестна. Поэтому и называется «идиопатическая». Среди пусковых факторов наибольшую группу составляют инфекции, беременность, а также прививки, стрессы. В выступлении речь шла и о современных препаратах, назначаемых при ИТП, и о методах лечения данной патологии в целом.
В ходе работы школы доктор подробно ответила на вопросы слушателей, в которых были затронуты все сферы жизни пациентов с ИТП, а также нюансы диагностики, симптоматики, лечения, прогнозы течения заболевания и сопутствующих болезней. В частности, Татьяна Николаевна пояснила такой важный момент участникам, что установление истинных причин тромбоцитопении крайне важно для выбора адекватной терапии таких пациентов.
Тему «Показания для госпитализации пациентов с тромбоцитопенией и оказание помощи в условиях стационара» продолжила врач-гематолог педиатрического отделения старшего возраста ГБУЗ НСО «ГНОКБ» Алешкова Александра Юрьевна, которая поделилась своим опытом работы с пациентами ИТП и привела статистику кровотечений при заболевании ИТП. Слушатели семинара узнали, что на сегодняшний день нет ни одного специфического теста заболевания и диагноз ИТП это диагноз исключения. Заболевание не лечится, но благодаря появившимся в последние годы современным лекарственным препаратам (агонисты тромбопоэтиновых рецепторов) позволяют быстро купировать геморрагический синдром, достигать ремиссии различной длительности, предотвращать развитие тяжелых побочных эффектов лечения, улучшать прогноз заболевания.
Во время семинара вниманию слушателей была представлена презентация ответственного представителя Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе Л.И. Громовой: «Актуальные вопросы деятельности "ВОГ". Оказание содействия пациентам с ИТП в рамках деятельности «ВОГ». Она рассказала о нормативных документах, о необходимости защиты прав пациентов с редким заболеванием ИТП; о конкретных действиях по решению вопросов лекарственного обеспечения пациентов с иммунной тромбоцитопенией в регионах Сибирского федерального округа России.
Сергей Юрьевич Архипов, президент НРООБООИ «ВОГ» рассказал о целях и задачах деятельности ВОГ, об оказании медицинской помощи больным гемофилии в г. Новосибирске, успехах, а также о проблемах и путях их решения...
При подведении итогов занятия Школы 2 октября, участники семинара отметили важность подобных встреч в получении новых знаний в области лечения ИТП, которое повышает продолжительность и качество жизни пациентов с орфанным заболеванием.
Мы благодарим всех, кто помог организовать информационное мероприятие в г. Новосибирске и нам остается добавить, что на сайте www.hemophilia.ru пациенты и их родные всегда могут следить за последними новостями в области лечения редкого заболевания ИТП.
До новых встреч!
С уважением, представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова,
президент НРООБООИ «ВОГ» С.Ю. Архипов.
22.05.2022
