В Липецке состоялась пациентская школа «Жизнь с ИТП». Липецкое региональное отделение Всероссийского общества гемофилии совместно с профильными специалистами в неформальной обстановке решали проблемы людей объединенных общим диагнозом. Местом проведения мероприятия был выбран коворкинг-центр «Точка кипения – Липецк».
Справка: Тромбоцитопеническая идиопатическая пурпура представляет собой тромбоцитопению, которая может протекать как в острой, так и в хронической форме. Для данного заболевания характерен ярко выраженный геморрагический синдром, связанный с чрезвычайно низким содержанием в крови тромбоцитов — клеток, отвечающих за свертываемость крови. Нормальным показателем тромбоцитов считается сто пятьдесят тысяч, при идиопатической тромбоцитопенической пурпуре их количество может опускаться до двадцати тысяч и ниже. Тромбоцитопения является болезнью кроветворной системы, при которой тромбоциты либо недостаточно вырабатываются костным мозгом, либо же разрушаются, или чрезмерно потребляются.
В нашем регионе известны около ста случаев данного заболевания. Из них половина находится под постоянным наблюдением специалистов. В целом терапия по данному заболеванию отработана, и особых проблем в регионе не наблюдается.
Областной гематолог, Анна Вячеславовна напомнила всем присутствующим об их обязанностях и основах успешного лечения, в данном случае ответственное отношение со стороны пациента к своему здоровью играет важнейшую роль. Трудовая деятельность и активность в повседневном быте должны быть соизмеримы с особенностями данного заболевания.
На мероприятии присутствовали сотрудники скорой медицинской помощи, с целью оказания консультаций по профильным вопросам. Посетила «пациентскую школу» Кржеменевская Валентина Павловна, она является членом правления Всероссийского общества гемофилии, и уже имеет большой опыт в организации помощи больным с такой патологией. Теперь и в Липецкой области при возникновении острых ситуаций будет создан механизм для их разрешения. О правах пациентов рассказывал Максим Загрядский, который имеет многолетний опыт защиты интересов пациентов и построения эффективных моделей взаимодействия пациентского и медицинских сообществ. «Мы планируем на постоянной основе проводить мероприятия с данной группой людей, возможно, объединим их с другой группой, тоже с проблемами гемостаза. Надо помогать таким пациентам, ощущается недостаток информации. Наша работа реально эффективна, и в этом, мы являемся союзниками для наших врачей» — пояснил Максим Загрядский.
На мероприятии присутствовали около 30 человек. Все они получили необходимую литературу и брошюры по данной тематике.
В ближайшее время планируется целый ряд «пациентских школ», которые пройдут при поддержке Липецкого областного Союза НКО по защите прав пациентов. Это будут мероприятия посвященные проблемам по определенным заболеваниям, а также общие семинары, в том числе и по особенностям взаимодействия с органами МСЭ. Следите за анонсами на нашем сайте www.patientshelp.ru.
По понятным причинам мы не публикуем фотографии людей с данным заболеванием.
22.05.2022
