Дорогие друзья! Мы представляем общероссийскую благотворительную общественную организацию инвалидов «Всероссийское общество гемофилии».
С 2014 года наша организация реализует программу по поддержке и защите прав пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой. Наша деятельность направлена на повышение качества жизни пациентов с ИТП. Мы содействуем информированию пациентов об особенностях заболевания, необходимом образе жизни, существующих государственных гарантиях в социальной сфере.
По данным Минздрава России, в нашей стране проживает более 4.000 пациентов с ИТП, из них более 800 - дети до 18 лет. Более 35% пациентов с ИТП имеют установленную инвалидность.
ИТП — это заболевание, которое развивается из-за снижения в крови человека количества тромбоцитов – клеток, которые участвуют в процессе свертывания крови.
Последствием нарушенной свертываемости являются кровотечения различной степени выраженности, от минимальных (точечных) кровоизлияний под кожу до серьезных кровотечений из внутренних органов.
Термин «идиопатическая» означает, что причины развития заболевания в настоящее время неизвестны, а «тромбоцитопеническая» указывает на пониженное содержание тромбоцитов, «пурпура» же – это мелкие кровоизлияния под кожу, которые являются самым частым симптомом болезни.
На этом сайте вы лучше узнаете о деятельности нашей организации. В разделе "Школа пациента" подробно познакомитесь особеннностями ИТП, а также и о других сторонах жизни с этим коварным заболеванием.
Мы прикладываем все возможные усилия для повышения качества и доступности медицинской помощи больным ИТП, льготного лекарственного обеспечения, медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения.
Для этого «Всероссийское общество гемофилии» регулярно проводит специальные информационные семинары «Школа пациента» / «Школа ИТП», ежегодный Всероссийский форум по ИТП, издает информационные материалы, проводит переговоры и поддерживает письменные обращения к органам власти, взаимодействует со средствами массовой информации.
Для пациентов работает Горячая линия 8-800-550-4921. Звонок с любого телефона в России бесплатный. Звонки принимаются по будним дням с 10 до 16 часов по московскому времени.
