IV Всероссийский форум по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре. Пресс-релиз и пост-релиз

i 1 Ноя 2019

Предлагаем вашему вниманию пресс-релиз и пост-релиз, посвященные IV Всероссийскому форуму по идиопатической тромбоцитопенической пурпуре (ИТП)

(далее…)

Обращение о включении ИТП в список централизованных закупок

i 31 Окт 2019

Всероссийское общество гемофилии обратилось с просьбой, при рассмотрении вопроса о федерализации полномочий по лекарственному обеспечению, наряду с другими высокозатратными редкими нозологиями учесть возможность включения в список централизованных закупок препаратов для пациентов с идиопатической тромбоцитопенической пурпурой (далее…)

Общество гемофилии будет добиваться внесения ИТП в программу «12 нозологий»

i 25 Окт 2019

МОСКВА, 25 окт — Всероссийское общество гемофилии. На пресс-брифинге, посвященном тенденциям и проблемам идиопатической тромбоцитопенической пурпуры (ИТП) ведущие российские эксперты в области редких (орфанных) заболеваний обсудили вопросы доступности лечения, современные тенденции в диагностике и лечении ИТП, проблемы в терапии и их возможные пути решения, основные сложности в доступности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
(далее…)

«Денег нет, но вы лечитесь»: Школьнице из Коврова с заболеванием крови каждый месяц нужно лекарство за 300 тысяч

i 27 Июл 2019

Два года назад Лизе Звонаревой, которой тогда было 10 лет, поставили очень серьезный диагноз — идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру. То есть несвертываемость крови. Редкое заболевание спровоцировали вирусные инфекции, которыми девочка переболела в декабре 2016-го. Осложнения отразились на крови: с температурой под 40 градусов Лизу увезли на «скорой» в ковровскую больницу. (далее…)

7-летняя девочка превратила капельницы в плюшевых мишек

i 16 Июл 2019

Пять лет тому назад, в семилетнем возрасте, Элле Казано из штата Коннектикут поставили диагноз «идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура». Это редкое аутоиммунное заболевание, при котором каждые два месяца Элле требуется внутривенное введение лекарственных препаратов. Когда это случилось в первый раз, девочка испугалась, но быстро сообразила, что она такая не одна, сообщает сайт GMA. (далее…)

Novartis и «Скопинфарм» договорились о глубокой локализации шести препаратов

i 8 Июн 2019

«Скопинфарм» планирует вложить около 4 млрд рублей в площадку для глубокой локализации производства шести инновационных онкологических и гематологических препаратов от Novartis, рассказала гендиректор «Скопинфарма» Инга Нижарадзе. Швейцарская компания в свою очередь обеспечит трансфер технологий. (далее…)

Пресс-конференция «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями». Пост-релиз

i 26 Мар 2019

В пресс-конференции Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) приняли участие председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, директор ФГБНУ Медико-Генетический Научный Центр, д.м.н Сергей Куцев, зампред комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева (далее…)

Международный день редких заболеваний 2019

i 1 Мар 2019

Врач не может диагностировать заболевание. Это реальность для многих пациентов редких заболеваний. Отсутствие научных знаний и качественной информации о болезни часто приводит к задержке в ее диагностике. Без обеспечения надлежащего качества медицинской помощи и трудности в доступе к лечению и уходу, больной сталкивается с тяжелым социальным и финансовым бременем. (далее…)

Школа ИТП в Калиниграде

i 15 Ноя 2018

В Калининграде 10 ноября 2018г. в конференц зале «Тилзит» отеля «Гелиопарк Кайзерхоф» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (33 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний (далее…)

Ролик об иммунной тромбоцитопенической пурпуре

i 20 Дек 2017

(далее…)