Новости

«Пациентская школа «Жизнь с ИТП» прошла в Липецке

i 22 Сен 2019

В прошедшие выходные в Липецки состоялась пациентская школа «Жизнь с ИТП». Липецкое региональное отделение Всероссийского общества гемофилии совместно с профильными специалистами 21 сентября в неформальной обстановке решали проблемы людей объединенных общим диагнозом. Местом проведения мероприятия был выбран коворкинг-центр «Точка кипения – Липецк». (далее…)

Школа пациентов с ИТП в Калуге

i 15 Сен 2019

14 сентября в г. Калуга прошла I школа пациентов с ИТП (идиопатическое тромбоцитопеническая пурпура) по адресу: конференц-зал гостиницы «Бест-Вестерн». (далее…)

Школа ИТП в Санкт-Петербурге

i 15 Сен 2019

В г. Санкт-Петербурге 14 сентября 2019г. в конференц-зале гостиницы «Новотель Санкт-Петербург Центр» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (24 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, (далее…)

«Денег нет, но вы лечитесь»: Школьнице из Коврова с заболеванием крови каждый месяц нужно лекарство за 300 тысяч

i 27 Июл 2019

Два года назад Лизе Звонаревой, которой тогда было 10 лет, поставили очень серьезный диагноз — идиопатическую тромбоцитопеническую пурпуру. То есть несвертываемость крови. Редкое заболевание спровоцировали вирусные инфекции, которыми девочка переболела в декабре 2016-го. Осложнения отразились на крови: с температурой под 40 градусов Лизу увезли на «скорой» в ковровскую больницу. (далее…)

7-летняя девочка превратила капельницы в плюшевых мишек

i 16 Июл 2019

Пять лет тому назад, в семилетнем возрасте, Элле Казано из штата Коннектикут поставили диагноз «идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура». Это редкое аутоиммунное заболевание, при котором каждые два месяца Элле требуется внутривенное введение лекарственных препаратов. Когда это случилось в первый раз, девочка испугалась, но быстро сообразила, что она такая не одна, сообщает сайт GMA. (далее…)

Novartis и «Скопинфарм» договорились о глубокой локализации шести препаратов

i 8 Июн 2019

«Скопинфарм» планирует вложить около 4 млрд рублей в площадку для глубокой локализации производства шести инновационных онкологических и гематологических препаратов от Novartis, рассказала гендиректор «Скопинфарма» Инга Нижарадзе. Швейцарская компания в свою очередь обеспечит трансфер технологий. (далее…)

Пресс-конференция «Перспективы дальнейшей федерализации закупок лекарственных препаратов для пациентов с орфанными заболеваниями». Пост-релиз

i 26 Мар 2019

В пресс-конференции Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) приняли участие председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья Дмитрий Морозов, директор ФГБНУ Медико-Генетический Научный Центр, д.м.н Сергей Куцев, зампред комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева (далее…)

Международный день редких заболеваний 2019

i 1 Мар 2019

Врач не может диагностировать заболевание. Это реальность для многих пациентов редких заболеваний. Отсутствие научных знаний и качественной информации о болезни часто приводит к задержке в ее диагностике. Без обеспечения надлежащего качества медицинской помощи и трудности в доступе к лечению и уходу, больной сталкивается с тяжелым социальным и финансовым бременем. (далее…)

Школа ИТП г. Иркутск. Главное – положительный результат!

i 25 Дек 2018

В Иркутске в конференц-зале гостиницы «Ангара» 8 декабря 2018 года состоялся первый обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП). Несмотря на морозы, которые установились в городе и области, слушателями семинара стали девятнадцать пациентов с ИТП, проживающие в Иркутске, врачи-гематологи Иркутска и Ангарска, представитель Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе. Школа иммунной тромбоцитопении прошла под патронажем Иркутской региональной организации Всероссийского общества гемофилии при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис». (далее…)

Школа ИТП в Пскове

i 26 Ноя 2018

В г. Пскове 24 ноября 2018г. в конференц-зале отеля «Двор Подзноева» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (27 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний (далее…)