Впервые в Томске в апреле этого года прошел первый обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП), направленный на расширение знаний потенциальной аудитории из числа пациентов, их поддержку и повышение качества жизни.
К участию в мероприятии, которое состоялось 24 апреля в конференц-зале Отеля «Союз» 2 этаж (г. Томск, проспект Комсомольский 70/1) были приглашены пациенты с иммунной тромбоцитопенией, врачи-гематологи, представители фармацевтических компаний, представитель ВОГ в Сибирском федеральном округе.
Открыла мероприятие представитель Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе Людмила Игоревна Громова, которая отметила, что начиная с 2014 года Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) реализует программу по поддержке и защите прав пациентов с ИТП. Наша деятельность направлена на повышение качества жизни пациентов, и мы содействуем информированию пациентов об особенностях заболевания, необходимом образе жизни, существующих государственных гарантиях в социальной сфере. Мы прикладываем все возможные усилия для повышения качества и доступности медицинской помощи больным ИТП, льготного лекарственного обеспечения, медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения.
Содержательная часть мероприятия началась с выступления гематолога, гастроэнтеролога, терапевта высшей категории, ОГАУЗ «Томская областная клиническая больница» Кузнецовой Ирины Алексеевны. Она представила вниманию слушателей обучающего семинара мультимедийную презентацию на тему «Современные стандарты диагностики и лечения ИТП». В выступлении врача-гематолога были проанализированы причины возникновения ИТП, возможные стратегии лечения заболевания, оценка степени клинических проявлений болезни.
В частности, Ирина Алексеевна отметила, что диагностика заболевания основана на особенностях клинической картины и лабораторных тестах. Но, в связи с отсутствием на сегодняшний день полноценного Регистра пациентов - база только наполняется, сейчас ведётся картотека с историей болезни пациентов с ИТП. В выступлении спикера прозвучала информация и о современных препаратах, назначаемых при ИТП, и методах лечения данной патологии в целом.
Кстати, до открытия семинара, мы побеседовали с доктором и обсудили план дальнейших действий по эффективному сотрудничеству и активной работе по защите прав пациентов с ИТП. Нами было принято совместное решение об изготовлении стенда с логотипом «Всероссийского общества гемофилии», который будет пополнятся очень нужной и полезной информацией для пациентов с ИТП и создании группы в ватсапе. В разговоре мы отметили, что без врачебного сообщества нам, представителям пациентской организации, не удастся достигнуть желаемого результата по лечению такого редкого заболевания и, поэтому, в следующий раз решили обязательно пригласить на мероприятие студентов медиков.
Затем, Л.И. Громова рассказала присутствующим о лекарственном обеспечении пациентов, имеющих право на получение социальных услуг, а также о программе ОНЛС. Не всем известно о том, что программа дает право пациентам с ИТП получить инновационный препарат за счёт регионального бюджета. Для этого ВОГ проводит и принимает активное участие в «Школах пациента», издает информационные материалы, проводит переговоры и поддерживает письменные обращения к органам власти, взаимодействует со СМИ.
В докладе Л.И. Громовой речь шла о различных нормативно- правовых документах, о необходимости защиты прав пациентов с редкими заболеваниями, в том числе и с ИТП, а также о конкретных действиях по решению вопросов лекарственного обеспечения пациентов с иммунной тромбоцитопенией в регионах всего Сибирского федерального округа.
Александр Кузнецов рассказал о целях и задачах деятельности ВОГ, об оказании медицинской помощи больным гемофилии в СФО, успехах, а также о проблемах и путях их решения...
В ходе семинара спикеры подробно ответили на вопросы слушателей, в которых были затронуты все сферы жизни пациентов с ИТП. Так, например, аудиторию волновали ответы на вопросы: что влияет на появление ИТП, как распознать кровотечение и какую первую помощь можно оказать, можно ли женщине с ИТП родить ребёнка, вопросы по лечению в области стоматологии и др. Кроме того, в дискуссии отмечалось, что в связи с принятием в 2018 году закона о телемедицине, расширяются возможности в части создания полноценного удаленного медицинского коммуникационного процесса между больными и их лечащими врачами.
В завершении, все присутствующие получили блокноты и информационную брошюру для пациентов с ИТП. Думается, что первый семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» стал первым шагом в тесном партнерстве медиков и пациентов, направленном не только на лечение заболевания, но и на повышение всех показателей качества жизни больных.
Остается добавить, что на сайте www.hemophilia.ru пациенты и их родные могут всегда следить за последними новостями в области лечения ИТП.
Представитель ВОГ в СФО Людмила Громова,
президент Томской организации ВОГ Александр Кузнецов.
22.05.2022
